No 25. – 27. septembrim Stokholmā norisinājās Nordic Baltic Celiac summit konference, kas veltīta Baltijas un Ziemeļu valstīs izveidoto celiakijas biedrību sadarbības ciešākai nodibināšanai, pieredzes apmaiņai un tieši šiem reģioniem aktuālāko problēmu izskatīšanai. Konference notika Zviedrijas celiakijas biedrības telpās un tajā piedalījās pārstāvji no Zviedrijas, Norvēģijas, Igaunijas, Islandes, Somijas un Latvijas. Somijas pārstāve piedalījās attālināti. Lietuvā šobrīd celiakijas pacientu biedrībā nepastāv nekāda aktīva darbība. Biedrību “Dzīve bez glutēna” pārstāvēja valdes locekle Solvita Koroņevska.
Kopumā tika gūts ieskats par situāciju citās Ziemeļvalstīs un tas lika saprast gan mūsu priekšrocības, gan mērķus, uz ko tiekties. Tādās lielās un labi attīstītās valstīs kā Somija un Norvēģija celiakijas biedrības darbojas jau daudzus gadu desmitus, ir realizēti vairāki projekti valstiskā līmenī, veikti pētījumi, biedriem pieejamas avīzes, sabiedrība ir informētāka, viens no viņu uzdevumiem ir nepazaudēt biedrus un piesaistīt jaunus, taču saskārāmies arī ar Islandes pieredzi, kur jēdziens “celiakija” nav pat iekļauts vārdnīcā un ārsti to dēvē par glutēna nepanesamību. Islandes celiakijas biedrība ir ceļa sākumā uz sabiedrības informēšanu un bezglutēna produktu piesaisti.
> Visām valstīm kopīgs ir tas, ka nevienā valstī netiek uzskaitīts celiakijas pacientu skaits. Tika minēti tikai aptuvenie biedru skaitļi (bet starp tiem arī glutēna nepanesamība), piemēram, Islandē varētu būt ap 350, Norvēģijā 40 000, Somijā 20 000, Igaunijā ap 250. Par Latviju sniedzām precīzāku informāciju par bērnu un jauniešu skaitu, kas slimo ar celiakiju un kuriem tiek maksāts pabalsts no VSAA.
> Latvijas un Islandes biedrībā darbojas tikai brīvprātīgie, taču citās Ziemeļvalstīs ir gan brīvprātīgie, gan algoti darbinieki. Arī tādi, kuriem ikdienā nav nekāda saistība ar bezglutēna dzīvesveidu.
> Vislielākais pārsteigums bija tas, ka Ziemeļvalstis pieļauj uzturā lietot produktus ar norādi “Var saturēt lipekli”. Norvēģijā esot veikts pētījums, ka pārtikai ar šādu uzrakstu nevajadzētu radīt veselības problēmas – pat ja ražošanas līnijās bijis glutēns, tad nekas daudz nepaliekot uz līnijām un piesārņojums esot minimāls. Somijā ar norādi “Var saturēt lipekli” atļaujot lietot tādus produktus, kuriem nevajadzētu būt tiešai saskarei ar graudiem, piemēram, saldumi, bet ne pārslām. Informējām par situāciju Latvijā, kad mazie ražotāji maz zina par glutēna izslēgšanu un šķērspiesārņojuma riskiem, ka nav izpratnes par uzraksta “Bez glutēna” izmantošanu, tāpēc Latvijā ievērojam stingru diētu.
> Citās Ziemeļvalstīs netiek pievērsta uzmanība ne-pārtikas produktiem, piemēram higiēnas precēm, lūpu krāsām.
> Sabiedrības izpratnes raisīšanai labs piemērs no Norvēģijas biedrības – izveidot īsus, pamācošus stāstiņus par celiakiju, simptomiem. Tos ieraksta sabiedrībā zināmas personas, uztura speciālisti, ārsti vai biedri. Video ieliek sociālajos tīklos un mājas lapā. Brīvā gaisotnē.
> Zviedrijas pārstāvis dalījās pieredzē par sabiedrisko ēdināšanu – viņiem nav sertificētu bezglutēna kafejnīcu, jo neviens to nevarot izkontrolēt. Zviedrijā ir prasība visur noradīt alergēnus un biedrība ir izveidojusi sūdzību lapu par ēdināšanas iestādēm. Cilvēki tiek aicināti aizpildīt sūdzību par konkrētām lietām, piemēram, nav bijuši norādīti alergēni vai neatbilst prasībām, nav atbilstoša tīrība u.c. Šī informācija ir redzama tikai biedrībai, kura tālāk sazinās ar ēstuvi vai PVD. Restorānos ir ieviesta smaidošās sejiņas ikona, ja viss atbilst prasībām, un tā cilvēki var zināt, ka sūdzību nav vai ir novērstas.
> Arī Norvēģijā un Igaunijā neveic kafejnīcu sertificēšanu. Islandē ļoti maza izpratne par bezglutēna ēdināšanu. Šķērspiesārņojuma risku neviens nekontrolē. Somijā arī vadās pēc alergēnu norādēm kafejnīcās, taču Somijas biedrība ir izstrādājusi savu kafejnīcu simboliku, ko drīkst izmantot tikai tās iestādes, kuras ir izgājušas apmācības un nobeigumā izpildījuši pārbaudes testus. Somijā ir daudz šādu kafejnīcu un maiznīcu.
> Atzinīgi tika novērtēts fakts, ka Latvijas gastroenterologi mūsu biedrību un mājas lapu uzskata par ļoti labu informācijas ieguves vietu, tādējādi arī piesaistot mums biedrus. Biedrībām esot jāsasniedz pēc iespējas vairāk ārstu, lai informētu gan viņus, gan viņi mācētu noteikt diagnozi. Informējām par šobrīd procesā esošo mūsu sadarbību ar Schar par bukleta izstrādi ārstniecības iestādēm.
> Citas biedrības pievērsa uzmanību mūsu mājas lapā ievietotajiem produktu sarakstiem un ceļojumu aprakstiem un tika nolemts savstarpēji apmainīties ar ceļojuma informāciju, kas noderētu piem., Latvijas tūristam esot Norvēģijā.
> Konferences ietvaros notika online lekcija par celiakijas diagnostiku un pacientu tālāko aprūpi Zviedrijā; to vadīja asociēta profesore un ārste rezidente ģimenes medicīnā Anna Myleus. Online lekcijā uzmanība tika pievērsta dažādiem pētījuma datiem. Zviedrijā pieaugušajiem celiakijas pacientiem nav jāapmeklē gastroenterologs, ja vien nav sūdzību. Dzīves kvalitāte atšķiras, jo ne visi ievēro stingru diētu, nepievērš uzmanību sūdzībām, kas neasociējas ar vēdera problēmām. Interesants pētījums bija par vecāku un bērnu psiholoģisko aspektu pirms un pēc diagnozes uzzināšanas. Vecāki bijuši daudz stresaināki, kamēr nav zinājuši bērnu sliktās pašsajūtas iemeslu, līdz ar to arī bērni jutušies trauksmaināki. Uzmanība būtu jāpievērš arī pacientu uzraudzībai vairākus gadus pēc diagnozes uzstādīšanas, jo paviršas diētas gadījumā biežāk attīstās osteoporoze.
> Norvēģija tuvākajā laikā ir ieplānojusi veikt masveida celiakijas skrīningu bērniem, sadarbojoties ar diabēta asociāciju, par valsts finansējumu. Veikuši šādus testus jau agrāk un izsecinājuši, ka vislabāk celiakiju ir diagnosticēt līdz 9 – 10 gadu vecumam, jo vēlāk tīņu vecumā esot emocionāli grūti pieņemt atšķirīgo dzīves veidu.