Atskats par dalību AOECS konferencē Madridē

36. gadskārtējā Ģenerālās asamblejas konference notika Madridē, viesnīcas Hotel Ilunion Pio XII konferenču telpās. Pasākumu organizēja Spānijas celiakijas asociāciju federācija (FACE). 

AOECS ikgadējā konferencē šogad piedalījās 38 celiakijas organizācijas no Eiropas, kā arī no Jordānijas, Turcijas, Izraēlas un pat no Austrālijas. 

14. novembrī notika AOECS biedrību un to pārstāvju iepazīšanās sesija, bet 15. novembrī diena bija piepildīta ar vairāku aktuālu tēmu lekcijām un diskusijām:

• par produktu marķējuma nozīmi;
• par celiakijas ārstēšanas veiktajiem pētījumiem un zinātnes attīstību;
• par paštestiem glutēna noteikšanai;
• par celiakijas biedrību nozīmi un nepieciešamību;
• radošā diskusija par pārtikas produktu marķējuma kodeksu;
• radošā diskusija par mākslīgā intelekta nozīmi ārstniecībā;
• radošā diskusija par celiakijas diagnosticēšanas veicināšanu.

Savukārt 16. novembrī visas dienas garumā notika celiakijas pacientiem svarīgu lēmumu pieņemšana, biedrībām piedaloties AOECS gada Ģenerālas asamblejas balsošanā, bet 17. novembrī noslēguma sadarbību veicinošas tikšanās.

Par pasākuma norisi:

• 14. novembrī rīkotajā biedrību iepazīšanās sesijā, pārstāvjiem bija iespēja iepazīties vai atkal satikties ar citu biedrību delegācijām, pārrunāt citu biedrību sasniegumus, gūt daudzas idejas un dalīties arī savā pieredzē. 
• 15. novembrī notika konferences atklāšana un tika runāts par tādām tēmām kā bezglutēna marķējuma nozīmi un cik ļoti marķējums atvieglo patērētāju izvēli iepērkoties, arī par jaunā vienotā kodeksa izstrādi, kurā tiktu minēti visi alergēni. Tika prezentēti veiktie pētījumi. Attālināti konferencē piedalījās arī Schar pārstāve, iepazīstinot ar uzņēmuma vēsturi, attīstību, galvenajiem mērķiem un paveikto. 

Austrijas un Slovēnijas biedrību pārstāvji dalījās savā redzējumā par celiakijas biedrību nozīmi, par celiakijas pacientu ieguvumiem, tiekoties klātienes pasākumos, par informācijas meklēšanu interneta resursos ārpus biedrības, kas ne vienmēr būs patiesa. 

Atsevišķa tēma tika veltīta tematam “Vai ir cerības, ka celiakijas ārstēšanai tiktu izstrādātas zāles?” Bioķīmiķis un ārsts Detlef Schuppan no Vācijas, kurš specializējas arī celiakijas ārstēšanā, savā prezentācijā skaidroja vairāku izstrādāto eksperimentālo zāļu izstrādes panākumus un neveiksmes. Tika secināts, ka šobrīd pasaulē vēl nav izstrādāts neviens atzīts un oficiāli atbalstāms preperāts celiakijas novēršanai, bet šobrīd izstrādes stadijā ir 4 dažādi medikamenti, kuri ir jau otrā izpētes fāzē. Gaidām rezultātus – iespējams, nākamajos 5 gados.

Diskusijas izraisīja paštestu veikšana uz glutēnu (GIP), jo pēc šo testu ražotāju prezentācijas tika izteiktas bažas par nepareizu diagnožu noteikšanu mājas apstākļos, nemaz nevēršoties pie ārsta. Tomēr ražotāja atbilde bija, ka šie testi ir paredzēti nevis diagnozes noteikšanai, bet gan lai noteiktu, vai cilvēks ir uzņēmis organismā glutēnu, it īpaši tiem, kuriem jau ir diagnosticēta celiakija. Pamatojums – 70% cilvēku nejūtot glutēna ietekmi, ja tas netīšām apēsts. 

Latvijas pārstāvji apmeklēja kādu no trīs radošās diskusijas darbnīcām:

1. Anna Vilsone apmeklēja darbnīcu: Kāpēc vajadzīga celiakijas diagnostika, kāpēc nepieciešams to palielināt? Secinājumi: Nediagnosticēta celiakija ir ne tikai slikts cilvēku veselības stāvoklis, tā nes arī milzīgus zaudējumus ekonomikai. Īrijā aprēķināts, ka nediagnosticēta celiakija izmaksā 1 miljardu eiro, jo var pieskaitīt, cik izmaksās tādu slimību ārstēšana kā anēmija, vēzis, neauglība, osteoporoze un citas iespējamās sekas, kā arī, cik daudz dienas cilvēki nav spējīgi ierasties darbā, jo notikusi saindēšanās ar glutēnu un visdrīzāk pat nezināja tā iemeslu. Kopā ar citām biedrībām runāja par to, kā palielināt celiakijas diagnosticēšanu.

2. Solvita Koroņevska apmeklēja darbnīcu: Mākslīgā intelekta nozīme veselības aprūpē. Kā AI var palīdzēt celiakijas slimības diagnostikā un vai tam var uzticēties? Kā vēl AI var palīdzēt celiakijas pacientiem? Izrādās daži ārsti pasaulē jau pielieto AI dažādu slimību noteikšanā,  jo viņi var izvērtēt piedāvāto informāciju, balstoties uz jau esošajām zināšanām un pieredzi. Pacienti pagaidām AI nekāda gadījumā nedrīkst uzskatīt kā galveno padomdevēju slimību noteikšanā, balstoties uz piedāvātajiem AI simptomiem. Ja norādes sniedz aizdomas par celiakiju, tāda gadījumā jādodas pie ārsta. Šādi gadījumi vairākiem ir palīdzējuši saskatīt sūdzību iemeslu un doties pie ārsta.  Tas attiecas arī uz ārstniecības metodēm. Savukārt celiakijas pacienti ikdienā var gūt iedvesmu, piemēram, receptēm. Galvenā atziņa – būt piesardzīgiem ar AI sniegto informāciju, vienmēr pārbaudīt tās ticamību citos avotos. Šobrīd ES izstrādā likumdošanu saistībā ar mākslīgā intelekta ieviešanu sabiedrībā.

3. Apmeklēta tika arī darbnīca: Kodekss un mēs: kāpēc tas ir svarīgs celiakijas pacientiem? Kodekss ir starptautiski atzīti standarti patērētājiem drošas pārtikas ražošanai. Kodekss ir izstrādāts tā, lai ietverti standarti būtu pieņemami ražotājiem un viegli saprotami patērētājiem. Kodeksu plānots apstiprināt 2025.gadā.

Konferences ietvaros aktīvi darbojās arī Eiropas celiakijas jauniešu apvienība, kurā mudināsim iesaistīties arī Latvijas jauniešus – celiakiešus. Organizācijā darbojas vairāki jaunieši no dažādām valstīm, rīko pasākumus, aktīvi iesaistās sabiedrības informēšanā par celiakiešiem aktuāliem jautājumiem tieši jauniešu auditorijai interesentā komunikācijā, redzējumā. 

Uzzinājām par iespēju jebkuras valsts pārstāvim piedalīties celiakijas ārstēšanas/ blakusslimību pētījumos patentētā platformā iRecruitCeliac. 

• 16. novembrī notika biedru balsošana AOECS Ģenerālā asamblejā par svarīgiem jautājumiem, kas skar licencēšanu, asociācijas attīstību turpmākajos gados, kā arī tika ievēlēti trīs jauni valdes locekļi. Dažos jautājumos netika gūts nepieciešamais daudzums balsu, un Latvijas celiakijas pacientu biedrība turpinās sadarboties ar Ziemeļvalstu biedrībām, lai rosinātu AOECS nākotnē precīzāk izstrādāt balsošanas dokumentus un skaidrojumus.
• 17. novembra rītā konference noslēdzās biedrību pārstāvjiem draudzīgā gaisotnē pārrunājot iegūto informāciju un sadarbības iespējas. Tika nolemts, ka 37. un turpmākās AOECS Ģenerālās asamblejas konferences notiks Briselē.