2025. gada 17.-18. oktobrī Briselē, Beļģijā, norisinājās jau 37. AOECS (Eiropas celiakijas pacientu biedrību asociācijas) gadskārtējā konference, kas pulcēja vairāk nekā 100 dalībniekus no vairāk nekā 40 valstīm. Latviju konferencē pārstāvēja biedrības “Dzīve bez glutēna” valdes priekšsēdētāja Anna Vilsone un valdes priekšsēdētājas vietniece Solvita Koroņevska, kuras aktīvi iesaistījās diskusijās un veidoja kontaktus ar citu valstu kolēģiem.
Konferenci šogad pirmo reizi rīkoja AOECS sadarbībā ar Beļģijas Celiakijas biedrību un Flāmu reģiona Celiakijas pacientu organizāciju, uzsverot aizvien augošo celiakijas biedrību nozīmi gan Eiropā, gan ārpus tās. Šī gada tēma bija “Inovāciju veicināšana veselības aprūpes risinājumos celiakijas pacientiem”.
Pirmo reizi AOECS konferences ietvaros notika arī bezglutēna produktu tirdziņš, kurā dalībnieki varēja iepazīties gan ar mums jau zināmu zīmolu, gan vietējo amatnieku ražojumiem.
Inovāciju pārvēršana reālā darbībā
Konferenci atklāja profesors Karlo Katassi (Carlo Catassi), kurš ir viens no pasaulē atzītākajiem celiakijas ekspertiem – pediatrs, profesors un pētnieks no Itālijas. Viņš sniedza pārskatu par celiakijas situāciju pasaulē, akcentējot jaunākos atklājumus masveida skrīningā, agrīnā diagnostikā un profilakses stratēģijās, kā arī norādot uz izaicinājumiem, ar kuriem saskaras celiakijas pacienti.
Profesors Katassi uzsvēra, cik svarīgi ir pārvērst zinātniskos atklājumus reālos politiskos soļos, īpaši izceļot nepieciešamību informēt un iesaistīt politikas veidotājus. Kā veiksmīgu piemēru viņš minēja nesen pieņemto Itālijas likumdošanu (jo kādam politiķim bija personīga saikne ar celiakiju), kas paredz bērniem obligātu celiakijas un 1. tipa diabēta skrīningu, uzsverot inovatīvu pieeju un drosmīgas politiskas iesaistes nozīmi, lai veicinātu pārmaiņas un vienlīdzīgu piekļuvi diagnostikai, ārstēšanai un atbalstam visā Eiropā.
Celiakija bērniem un pārejas aprūpe
Konferences turpinājumā profesore M. L. Mearina iepazīstināja ar jaunāko pētījumu par to, kā un kāpēc bērniem attīstās celiakija. Viņa prezentēja 10 gadu pētījumu par celiakijas attīstību bērniem, kuru vecākiem un/vai pašiem ir celiakijas gēns (DQ2 un/vai DQ8). Tika secināts, ka 94% gadījumu slimība šiem bērniem izpaužas pirms pubertātes, un vidējais celiakijas diagnosticēšanas vecums ir 4,3 gadi.
Pēc prezentācijas profesore Mearina kopā ar psiholoģi Roniju Šiftani paneļdiskusijā pārrunāja, kādi sarežģījumi rodas, kad bērns ar celiakiju kļūst pieaudzis un pāriet pie jauniem ārstiem. Tika uzsvērts, ka bieži trūkst informācijas apmaiņas un sadarbības starp dažādiem speciālistiem. Viens no piedāvātajiem risinājumiem bija “Celiakijas pase” ieviešana – rīks, kas apvienotu informāciju par pacienta analīzēm, diagnozi un ģenētiskajiem datiem, nodrošinot ārstēšanas nepārtrauktību.
Ceļošana ar celiakiju
Otrā paneļdiskusijā piedalījās Eiropas celiakijas jauniešu organizācijas “Coeliac Youth Europe” pārstāve Abigeila Zalba, uzņēmuma Schnitzer mārketinga direktore Anja Kummerleina un Eiropas Tīkls par pieejamu tūrismu (ENAT) pārstāvis Emiliano Deferrari. Diskusija bija veltīta ceļošanas izaicinājumiem ar celiakiju – produktu pieejamība, marķējuma standarti, cilvēku informētība.
Runātāji uzsvēra, cik svarīgi ir padarīt ceļošanu drošu un ērtu cilvēkiem ar celiakiju. Viņi ierosināja vairāk apmācīt tūrisma un viesmīlības darbiniekus, atgādināja, ka tas ir izdevīgi arī uzņēmumiem, un uzslavēja labu sadarbību starp dažādu valstu organizācijām.
Bezglutēna diēta un garīgā veselība
Dalībnieki uzklausīja arī pētnieces Deannas L. Kellijas (Deanna L. Kelly) atziņas par smadzeņu-zarnu saistību celiakijas gadījumā. Viņas pētījumi atklāja, ka bezglutēna diēta uzlabo garīgo veselību gan diagnosticētiem pacientiem, gan cilvēkiem ar paaugstinātu risku, tādējādi uzsverot glutēna plašo ietekmi uz veselību. Viņas pētījumi pierāda, ka bezglutēna diēta var uzlabot ne tikai fizisko, bet arī garīgo veselību cilvēkiem ar celiakiju. Vairāk par šo tēmu var izlasīt izdotajā grāmatā Get Your Brain Off Grain.
Skats nākotnē
Pēc publiskās daļas notika sesijas mazākās grupās, kas vērstas uz konkrētu risinājumu izstrādi un pieredzes apmaiņu. Galvenie izvirzītie nākotnes uzdevumi:
- Pārmaiņu veicināšana politiskā līmenī, iedvesmojoties no Itālijas skrīninga likuma, lai veicinātu agrīnu diagnostiku un vienlīdzīgu aprūpi visā Eiropā.
- Pārejas aprūpes rīku attīstība, piemēram, “Celiakijas pase”, lai uzlabotu ārstēšanas nepārtrauktību un personalizāciju, kad pacienti no bērnu gastroeneterologa pāriet uz pieaugušo ārstniecību, jo diemžēl pēc 18 gadu ievērojami samazinās to celiakijas pacientu skaits, kuri apmeklē ārstu-gastroenterologu tālākajā dzīvē.
- Pāreja no gadījumu izmeklēšanas uz masveida skrīningu, ņemot vērā agrīnu saslimšanas vecumu bērniem.
- Izglītības un apmācību ieviešana/ paplašināšana tūrisma jomā, veselības aprūpē un pārtikas nozarē, lai veicinātu iekļaušanu un drošību jebkurā vietā.
- Pārrobežu sadarbības stiprināšana starp celiakijas biedrībām, lai dalītos ar labās prakses piemēriem un atbalstītu jaunas iniciatīvas.
AOECS turpinās atbalstīt inovācijas un sistēmiskas pārmaiņas ciešā sadarbībā ar biedrībām, pētniekiem un politikas veidotājiem. Šī gada konferences secinājumi kalpos par pamatu jaunu vadlīniju, kampaņu un kopprojektu attīstībai 2026. gadā un turpmāk.
