Jau vairākus gadus Eiropas Celiakijas biedrību asociācija (pazīstama kā AOECS) 16. maiju atzīmē kā Starptautisko celiakijas dienu.
Daudzviet pasaulē celiakijas pacientu organizācijas šajā laikā apvienojas, lai dalītos ar stāstiem un iesaistītos aktivitātēs, kas veicina sabiedrības izpratni par to, kā ir dzīvot ar diagnozi “celiakija” un ikdienā stingri ievērot bezglutēna dzīvesveidu.
Arī Latvijas celiakijas pacientu biedrība “Dzīve bez glutēna”, kas ir AOECS biedrs, aktualizē šīs slimības atpazīstamību un bezglutēna diētas nozīmīgumu Latvijā.
Eiropas celiakijas biedrību asociācija (AOECS) šogad uzmanību vēlas pievērst sievietēm, kurām pašām ir celiakija vai kurām celiakijas pacients ir radinieks, jo sievietes biežāk uzņemas rūpes par stingras bezglutēnas diētas nodrošināšanu ģimenē. Tāpat godināt sievietes, kuras aktīvi iesaistās celiakijas pacientu biedrībās, veic brīvprātīgu darbu vietējā vai globālā līmenī un kuras strādā veselības jomā un sniedz profesionālu palīdzību celiakijas pacientiem.
Šogad pasaules uzmanību vēlamies vērst uz ļoti ciešo saikni starp sievietēm un celiakiju dažādos aspektos:
- sievietes kā celiakijas pacientes tiek diagnosticētas 2 reizes biežāk kā vīrieši,
- sievietes ir tās, kuras galvenokārt rūpējas par diētas nodrošināšanu un savas ģimenes celiakijas pacientiem,
- sievietes kā uztura speciālistes,
- sievietes aktīvi iesaistās celiakijas biedrību darbībā.
AOECS ir ierosinājusi biedrības izmantot starptautisku mirkļbirku #womenandcoeliac vai ieviest vietēja mēroga mirkļbirku kā mudinājumu sievietēm aktīvi paust viedokli.
Latvijā, izmantojot mirkļbirku #sievietesunceliakija, aicinām sievietes publiski dalīties ar savu pieredzi, padomiem, stāstiem un ikdienas izaicinājumiem, sadzīvojot ģimenē ar šo slimību. Tāpat biedrība “Dzīve bez glutēna” būs pateicīga par iesūtītajiem stāstiem e-pastā bezglutenadzive@gmail.com.
Gan AOECS, gan biedrība “Dzīve bez glutēna” savos sociālajos tīklos dalīsies ar dažiem faktiem, kas skar tieši sievietes. Tādēļ Latvijas auditoriju aicinām sekot līdzi informācijai Facebook lapā Dzīve bez glutēna.
Jāatceras, ka celiakija ir hroniska slimība visas dzīves garumā neatkarīgi no cilvēka vecuma, kādā tā tiek atklāta. Eiropā diagnosticētie gadījumi nepārsniedz ir 1: 7-8.
Visi interesenti 19. maijā ir aicināti pievienoties atklātam vebināram angļu valodā par sievietēm un celiakiju “Women and coeliac: unveiling the role of women” (informācija zemāk).
AOECS tiešsaistes vebinārs par sievietēm un celiakiju: “Women and coeliac: unveiling the role of women”
Par godu Starptautiskajai celiakijas dienai AOECS ielūdz Tevi pieslēgties tiešsaistes vebināram “Women and coeliac: unveiling the role of women”.
Tas notiks 2021. gada 19. maijā on-line vidē no plkst. 14:00 – 14:45.
Vebināru vadīs AOECS ģenerālsekretāre Veronika Rubio.
Dalībnieki:
Ārsts Dr. Marco Silano. Vecākais pētnieks un vadītājs Pārtikas, uztura un veselības nodaļā Pārtikas drošības, uztura un veterinārās sabiedrības veselības departamentā Itālijā. Viņa galvenās pētniecības jomas ir bērnu uzturs un pārtikas nepanesamība. Viņš ir daudzu Veselības ministrijas darba grupu loceklis zīdīšanas, zīdaiņu uztura un piebarošanas, kā arī celiakijas un uztura drošības jautājumos.
Susanna Neuhold. Viņa ir pārtikas drošības speciāliste ar lielu pieredzi pārtikas alergēnu analītiskajos, regulatīvajos un vadības aspektos. Pašlaik viņa strādā par Nacionālā pārtikas apgabala vadītāju AIC. Viņai ir atbilstoša pieredze interešu aizstāvības un vadības jomā uz pacientiem vērstās bezpeļņas organizācijās un lobijā ES līmenī.
Tālāk (pēc situācijas):
Aktīvā un informatīvā diskusijā mēs atklāsim, cik nozīmīga ir sieviešu loma ne tikai sievietēm kā celiakijas pacientēm, bet arī kā aprūpētājām un dietoloģēm. Pievienojieties mums, lai labāk izprastu:
- celiakijas slimību un kāda ir veselīga dzīve bez glutēna;
- kā iepirkties, gatavot maltītes ģimenei un ēst ārpus mājas, lai tiktu ievērota droša diēta bez glutēna
- kā ievērot sabalansētu un veselīgu diētu bez glutēna.
Šogad organizācijas Austrālijā, Kanādā, Jaunzēlandē un ASV ar interesantiem faktiem un stāstiem ir apvienojušās akcijā #shineAlightOnCoeliac.
Īrijā Celiakijas atpazīstamības nedēļa 2021 norisināsies no 10. – 14. maijam, galveno uzmanību vēršot uz koronavīrusa radīto ierobežojumu ietekmi gan fiziskā, gan mentālā nozīmē 50 000 celiakijas pacientiem Īrijā.
Lielbritānijā celiakijas atpazīstamības nedēļa notiks no 10. – 16. maijam, īpašu uzmanību pievēršot bērniem un jauniešiem. Ielūkojieties mājās lapā un uzziniet, kā varat iesaistīties.
Itālijā celiakijas biedrība (AIC) celiakijas atpazīstamības nedēļu atzīmēs no 9. – 17. maijam, par to vairāk var uzzināt viņu mājas lapā.
Vācijā biedri var pievienoties virtuālā programmā https://www.welt-zoeliakie-tag.de/wzt-2021-infos-fuer-teilnehmerinnen
Spānijā 27. maijs ir noteikts kā datums, kad tiks atzīmēta celiakijas diena un vērsta uzmanība šai slimībai, kura Spānijā skar 1% iedzīvotāju.
Dalāmies ar mūsu biedres iesūtīto pieredzes stāstu par to, kā viņai diagnosticēja celiakiju un, kā tas ietekmējis viņas dzīvi:
“Celiakiju man konstatēja tikai 30 gadu vecumā. Veicot gastroskopiju – celiakijas izmeklēšanu. Ir versija, ka celiakija man jau ir no bērnības. Nezinot un neievērojot diētu, varēju pasliktināt sava organisma stāvokli, to novājinot, kas varbūt ir izprovocējis vēl vienu nopietnu autoimūno saslimšanu.
Kopš agras bērnības jau biju novērojusi saasinājumus ar kuņģi (sāpes), neskatoties uz pilnvērtīgu ēšanu biju ļoti tieva. Dzīvoju ar anēmiju un lielu nespēku.
Vēlu sākās menstruācijas, 17 gados. 18 gados pazuda cikls uz pusgadu, un meklējumi bija bez rezultātiem, jo izmeklējumi bija citos virzienos un tas bija ap 1992.gadu. Cikls atjaunojās, bet bija ļoti neregulārs.
Ārstējot otro autoimūno slimību ar regulām ikdienas zāļu injekcijām, celiakija un bezglutēna diēta nešķita tik sarežģīta problēma. Pēc 2 gadu ilgas ārstēšanas varēju plānot grūtniecību, kas bija sekmīga. Tomēr celiakija tika konstatēta arī bērnam 7-8 mēnešu vecumā.
Laikā, kad man celiakiju konstatēja, īsti nebija pieejama bezglutēna pārtika, trūka informācijas un arī līdzekļi to iegadāties. Tāpēc bezglutēna diēta bija haotiska. Pēc pāris gadiem, paplašinoties informācijai par alternatīviem produktiem un diētas ieteikumiem no gastroenterologiem, kļuva skaidrāks par bezglutēna diētu.
Esmu sadzīvojusi ar savām autoimunām saslimšanām, ievērojot diētu, apmeklējot uztura speciālistus, osteopātu un homeopāti, kas deva ķermenim līdzsvaru un vieglāk kopā ar dēlu sadzīvot ar diētu.
Ar katru gadu paliek plašāks produktu klāsts un informācija. Tagad arī ceļojot dažās viesnīcās ir vieglāk pieejami bezglutēna produkti.
