Nordic-Baltic celiakijas organizāciju tikšanās Kopenhāgenā

2026. gada 17.-18. septembrī Kopenhāgenā notika Nordic-Baltic celiakijas biedrību tikšanās, ko organizēja Dānijas celiakijas asociācija. Tikšanās laikā celiakijas organizācijas no Igaunijas, Norvēģijas, Somijas, Islandes, Zviedrijas un Latvijas dalījās pieredzē par biedrību darbu, atbalstu pacientiem, bezglutēna pārtikas pieejamību, izglītošanu, celiakijas pacientu medicīnisko uzraudzību un to, ko sniedz aptaujās iegūtā informācija.

Latviju pārstāvēja biedrības “Dzīve bez glutēna” pārstāvji Anna Vilsone, Solvita Koroņevska (dalība konferencē tika apmaksāta Skandināvijas labklājības fonda projekta ietvaros) un Mikus Vilsons. Tikšanās laikā tika pārrunātas vairākas sadarbības ieceres starp celiakijas organizācijām, tādējādi palīdzot mazākām organizācijām, kā Latvijas, Igaunijas un Islandes biedrībām, īstenot citās valstīs jau realizētus projektus.

Biedrības atbalstīja M. Vilsona kandidatūras virzīšanu Association of European Coeliac Societies (AOECS) valdes locekļa amatam. Balsojums par jaunā valdes locekļa kandidatūru notiks AOECS ikgadēja konferencē 8.-11. oktobrī Amsterdamā, Nīderlandē.

Īsumā par konferencē runāto un citu valstu pieredzi:

Igaunijas biedrība šogad atzīmēja 30 gadu jubileju, strādā pie brīvprātīgo motivēšanas un mājaslapas uzlabošanas. Viens no mērķiem ir panākt ar likumu noteiktu bezglutēna ēdināšanu skolās un bērnudārzos, kā arī noskaidrot celiakijas pacientu skaitu Igaunijā. Igaunijā aktīvi tiek attīstīts brīvprātīgo tīkls reģionos – jaunajiem biedriem brīvprātīgie palīdz iejusties un sniedz praktisku atbalstu ikdienas jautājumos, tostarp kopīgi dodoties uz veikaliem.

Islandē ir izdevies panākt stabilāku bezglutēna produktu pieejamību veikalos, nodrošinot dažādu zīmolu produktus. Tas ļauj izvairīties no situācijas, kad viena piegādātāja produkta iztrūkuma dēļ konkrētais produkts vairs nav pieejams un nav alternatīvas. Biedrība norādīja uz interesantu problēmu – vasaras sezonā plauktus ar bezglutēna pārtiku bieži vien pilnībā izpērk ārvalstu tūristi. Biedrība aktīvi strādā arī pie bezglutēna ēdināšanas prasību un izpratnes uzlabošanas kafejnīcās. Islandes biedrība piedalījās Medical Days pasākumā, kurā tika runāts arī par celiakiju un mediķi tika informēti par asins analīzēm, ko iespējams izmantot celiakijas diagnostikā. Biedrība ar ministriju ir diskutējusi par pabalstu bērniem ar celiakiju un šobrīd gaida atbildi. Īpaši interesanta ir Islandes prakse darbā ar bērniem – tiklīdz biedrība uzzina par bērnu, kuram diagnosticēta celiakija, tā sazinās ar skolu un biedrība nodrošina skolai informatīvu lekciju par celiakiju, ko vada apmācīta medicīnas māsa. Islandē ir diagnosticēti aptuveni 60 bērni, kas ļauj veikt individuālu darbu ar ģimenēm. Biedrība šobrīd veido arī jaunu mājaslapu.

Norvēģijas pārstāvji dalījās ar sadarbības idejām par bezglutēna diētas vadlīnijām. Zviedrijā bezglutēna vadlīnijas galvenokārt paredzētas uztura speciālistiem, kuri tās pielāgo katram pacientam individuāli – attiecīgi, cik katrs ir jūtīgs. Biedrība pati nesniedz individuālus uztura padomus. Norvēģijas celiakijas biedrība vadlīnijas publicējusi savā mājaslapā. Par vadlīnijām tika runāts plašāk – svarīgi būt vienotiem un balstīties uz pētījumiem, nevis pieredzes stāstiem.

Norvēģijas biedrība pašlaik īsteno kampaņu “Hei fastlege” (“Sveiks, ģimenes ārst”), kuras mērķis ir sniegt pacientiem konkrētus rīkus un faktu lapas sarunām ar ārstiem, lai veicinātu labāku diagnostiku un uzraudzību. Vēl Norvēģijā notiek aktīvas politiskās debates un interešu aizstāvība, jo valsts finansiālais atbalsts pacientiem tiek pakāpeniski samazināts; biedrība cīnās par atbalsta saglabāšanu 

Zviedrijas pārstāvji uzsvēra, ka pacientiem svarīgi sniegt zinātniski pamatotu informāciju par pārtikas drošumu, lai mazinātu bailes un nedrošību par to, ko drīkst lietot uzturā. Piemēram, esot veikti pētījumi par sojas mērci (drīkstot arī tās, kurām nav bezglutēna norādes), kā arī par frī kartupeļiem, kas tiek cepti tajā pašā eļļā, kur citi glutēnu saturoši produkti, un pētījumi liecinot par ļoti niecīgu šķērspiesārņojuma risku. Savukārt Igaunija, Latvija un Islande šiem jautājumiem pieiet piesardzīgāk, jo mums tādu pētījumu nav. Mēs ceram saņemt šos pētījumus, lai arī Latvijā varētu izmantot to rezultātus pacientu informēšanā.

Somijas biedrība šogad svin 50 gadu jubileju un pārstāve tiešsaistē pastāstīja, ka  par biedrības aktuālo darbu. Ššobrīd īpaša uzmanība tiek pievērsta Gluten Free Life Expo 2026 sagatavošanai, kas 24.-25.oktobrīa beigās notiks Tamperē un ikviens ir aicināts apmeklēt. Biedrība aktīvi strādā arī pie jaunu biedru piesaistes, piedāvājot biedriem dažādas priekšrocības. Somijā jau aptuveni 10 gadus darbojas Eating Out simbolikas piešķiršana. Būtiska izmaiņa: Somija ir atteikusies no marķēšanas simbolikas ieviešanas ēdināšanas uzņēmumiem – tā vietā ieviesti e-kursi personālam, un nokārtotā testa kvalifikācija (“pase”) seko pašam darbiniekam, nevis konkrētajai iestādei. Ēdināšanas iestādes to var iegūt pēc bezglutēna tiešsaistes kursa apguves un testa nokārtošanas, pēc kura tiek izsniegts sertifikāts. Vēlas ieviest online kursus, lai atvieglotu šo procesu. Biedrība vēlas panākt, lai bērnu pabalsts tiktu izmaksāts līdz 18 gadu vecumam, nevis līdz 16 gadiem. Biedrībai šobrīd ir sarežģīta situācija saistībā ar valsts finansējumu, kas veido aptuveni 50 % no biedrības ienākumiem.

Īpaša uzmanība tika vērsta arī uz panākto rezultātu katrā valstī attiecībā uz bezglutēna pārtikas rezerves krājumiem ārkārtas situācijās. Norvēģijā aptuveni divus gadus tika daudz runāts medijos, un biedrības pārstāvji prezentēja savu ideju par bezglutēna auzu krājumu veidošanu ārkārtas situācijām, taču šī ideja tika noraidīta, jo prioritāte tika noteikta vispārējiem pārtikas krājumiem. Somija arī ir viena no valstīm, kur tiek diskutēts par bezglutēna pārtikas nodrošināšanu ārkārtas situācijās. Šobrīd šis jautājums vēl tiek apspriests. Arī mēs, Latvijas celiakijas biedrība, dalījāmies ar to, ka esam ministrijām nosūtījuši vēstuli, lai precizētu, vai ir padomāts arī par pārtikas nodrošinājumu cilvēkiem ar ārstu noteiktām diētām. Citās valstīs šajā jautājumā nav panākts nekāds progress.

Dānijā viena no aktualitātēm ir bezglutēna ēdināšanas apmācība topošajiem pavāriem arodskolās. Tajā ietilpst klātienē vadīta gan teorētiskā prezentācija, gan praktiska ēdienu gatavošana. Apmācību vada klīniskais uztura speciālists par maksu. Šogad šo programmu plānots paplašināt jau uz 6 mācību vietām visā Dānijā. Mēs izteicām vēlmi iegūt šo prezentāciju, lai iepazītos ar izmantoto materiālu. Dānijā tiek veidoti arī materiāli vecākiem par bērnu iekļaušanu skolas dzīvē, kā arī materiāli skolotājiem. Iekļaušana esot viena no būtiskākajām diskusiju tēmām šobrīd.

Dānijas biedrība 2026. gada oktobrī uzsāks apjomīgu pētniecības un sadarbības projektu, kas vērsts uz četriem galvenajiem virzieniem. Tajā tiks pētīta un attīstīta celiakijas pacientu uzraudzības pārvaldība ģimenes ārstu praksēs, kā arī pievērsta uzmanība pārejas posmam no brīža, kad diagnoze tiek noteikta slimnīcā, līdz turpmākai uzraudzībai pie ģimenes ārsta. Tāpat projektā plānots stiprināt sadarbību starp ģimenes ārstiem un pašvaldību pakalpojumiem, kā arī veicināt un uzlabot pašu pacientu un ģimenes ārstu savstarpējo dialogu. Šo apjomīgo darbu paredzēts noslēgt 2028. gadā ar plašu sanāksmi, kas būs veltīta tieši celiakijas pacientu uzraudzības jautājumiem. 

Norvēģijas pārstāve prezentēja apmācību kursu digitalizāciju. Ir iecere un projekts izveidot apmācību kursu platformu, kur būtu pieejami dažādi izglītojoši materiāli, jo šobrīd tas prasot daudz laika, lai kursus novadītu tiešsaistē. Ļoti ceram, ka nākotnē būtu iespējams šos kursus tulkot latviešu valodā un izmantot to pašu platformu.

Dānijas pārstāvji dalījās ar informāciju par Celiac disease follow-up jeb celiakijas pacientu regulāru medicīnisko uzraudzību. Par šo tēmu ceram saņemt prezentāciju, lai varētu plašāk to apskatīt. Zviedrijā 2020. gadā veikts pētījums, kurā secināts, ka vidēji līdz celiakijas diagnozes noteikšanai var paiet aptuveni 12 gadi, un tikai no pašiem pacientiem esot atkarīgs, vai un cik bieži viņi apmeklē ārstus pēc diagnozes uzstādīšanas. Norvēģijas biedrība ik pēc diviem gadiem veic aptauju, lai salīdzinātu pacientu pieredzi un noskaidrotu, kā tiek ievēroti ieteikumi par celiakijas kontroli. Tiek ieteikts pacientiem regulāri (ik pēc 2 gadiem) doties pie ārsta, tomēr nav skaidrs, cik daudz cilvēku to dara, īpaši tad, ja jūtas labi.

Konferencē tika pārrunāta celiakijas sociālo un ekonomisko izmaksu tēma – Dānija un Zviedrija rosinājušas iniciatīvu aprēķināt nevis diagnosticētu, bet tieši neārstētas un novēloti atklātas celiakijas radītās izmaksas valsts budžetam un veselības sistēmai (darba nespēja, ārstēšana, komplikācijas). Radās ideja Latvijā šo jautājumu izpētīt no celiakijas pacientu perspektīvas, piemēram, aptaujājot pacientus par viņu izdevumiem un celiakijas ietekmi uz ikdienu.

Tikšanās laikā gūtā pieredze un idejas sniedz vērtīgu pamatu turpmākajam biedrības darbam Latvijā. Tika pārrunātas turpmākās sadarbības iespējas ar Skandināvijas un Baltijas celiakijas organizācijām, tostarp kopīgu projektu, aptauju, apmācību un informatīvo materiālu izstrādē.

No tikšanās Latvijai īpaši aktuālas ir vairākas idejas:

  • salīdzināt bezglutēna un parasto produktu piedāvājumu vismaz trīs veikalos;
  • pievērst lielāku uzmanību celiakijas pacientu medicīniskajai uzraudzībai pēc diagnozes, noskaidrot biedru pieredzi;
  • mudināt biedrus nodot ģimenes ārstiem biedrības informatīvos bukletus un ievietot bukletus arī biedrības mājaslapā;
  • izvērtēt iespēju Latvijā izveidot bezglutēna apmācību kursus ēdināšanas nozares darbiniekiem sadarbībā ar Norvēģijas projektu;
  • izpētīt izmaksas no pacientu perspektīvas, piemēram, aptaujājot pacientus par viņu izdevumiem;
  • turpināt sadarbību ar Ziemeļvalstu un Baltijas celiakijas organizācijām, tostarp kopīgu aptauju, apmācību un materiālu izstrādē.