Biedrības “Dzīve bez glutēna” valdes ziņojums par darbību 2024. gadā.
I nodaļa «Vispārīgā informācija par organizāciju»
Biedrība tika izveidota 2011. gadā ar mērķi sniegt palīdzību ģimenēm, kurās kādam no ģimenes locekļiem ir uzstādīta diagnoze celiakija. Celiakija ir neārstējama ģenētiska gastroenteroloģiskās sistēmas slimība. Pacientiem visa mūža garumā jāizvairās no glutēna – kviešu, rudzu, miežu olbaltuma (lipekļa), kas izraisa tievās zarnas bārkstiņu atrofiju. Bojātas zarnu bārkstiņas nespēj uzsūkt uzturvielas, sāk attīstīties dažādas citas slimības. Tas nozīmē, ka ēdienkartē nedrīkst būt desmitiem produktu, kuros kvieši, rudzi vai mieži ir sastopami pat niecīgā daudzumā.
Biedrības mērķi:
- Sniegt sociālo, psiholoģisko un informatīvo atbalstu celiakijas pacientiem un viņu ģimenes locekļiem;
- Sniegt praktisku palīdzību ar celiakiju slimo bērnu vecākiem bezglutēna ēdināšanas organizēšanā bērnudārzos un skolās;
- Izplatīt sabiedrībā zināšanas par bezglutēna diētu.
Biedrība regulāri rīko dažādus pasākumus un īsteno projektus, lai socializētu un atbalstītu ģimenes, kuras saskaras ar diagnozi celiakija (projekti vērsti uz bērnu, kas slimo ar celiakiju vai kuri ikdienā nevar lietot glutēnu, integrāciju sabiedrībā, kā arī uz pieaugušo integrāciju un savstarpējo kontaktu izveidošanu starp šīm ģimenēm). Plašs ieskats pasākumu vēsturē atrodas mājas lapas sadaļā “Aktualitātes”.
II nodaļa «Informācija par brīvprātīgo darbu»
Biedrības valde biedrībā darbu veic un pienākumus pilda brīvprātīgi, nesaņemot darba algu.
Biedrībai ir noslēgts viens brīvprātīgā darba līgums ar Sailu Rasu, kura apkopo un informē par bezglutēna medikamentiem un uztura bagātinātājiem.
III nodaļa «Informācija, ko sniedz organizācijas, kas grāmatvedību kārto vienkārša ieraksta sistēmā»
Biedrības “Dzīve bez glutēna” grāmatvedība tiek kārtota dubulta ieraksta sistēmā.
IV nodaļa «Informācija, ko sniedz organizācija, kurai ir piešķirts sabiedriskā labuma organizācijas statuss»
Biedrībai “Dzīve bez glutēna” 2024. gadā nav piešķirts sabiedriskā labuma organizācijas statuss.
2024. gadā biedrība saņēma ziedojumu 350 EUR apmērā. Ziedojums tika izlietots, līdzfinansējot portatīva datora iegādei, kas nepieciešams darbības nodrošināšanai, gatavojot informāciju, projektus un lietvedību.
Biedrības “Dzīve bez glutēna” valde sniedz informāciju par 2024. gada aktivitātēm:
Biedrība ir pilntiesīgs AOECS (Association of European Coeliac Societies) biedrs. Kopā AOECS ir 38 celiakijas asociācijas / biedrības visā Eiropā. Dalība AOECS sniedz iespēju saņemt jaunāko informāciju, kas saistīta ar celiakiju un bezglutēna dzīves veidu, kā arī ir saistīta ar pārsvītrotās vārpiņas speciālā simbola lietošanu, licencēšanu un izmaksām, kas ir atkarīgas no licencēto uzņēmumu bezglutēna produkcijas realizācijas apjomiem. Vairāk: https://www.aoecs.org/.
2024. gadā biedrība licencēja 6 (sešus) Latvijas pārtikas ražotājus, kuri var lietot starptautiski zināmo bezglutēna zīmi “pārsvītrota vārpiņa”: Sabiedrība ar ierobežotu atbildību “Felici” (bezglutēna musli ar zīmolu “Graci”), Chocolette Confectionary SIA (šokolādes produkcija ar zīmolu “RED Delight” un “N Nature”), SIA DIAMONDS FOOD GROUP (saldēti deserti ar zīmolu “Dabas dimanti”), SIA “RicBerry” (bezglutēna saldumi), SIA “Safīra L” (bezglutēna saldēti vegāni pelmeņi), un SIA “SALTUMS 2” (saldējums). Viss produktu uzskaitījums: https://dzivebezglutena.lv/razotajiem/
2024. gada septembrī biedrība piedalījās ikgadējā Nordic Baltic Coeliac Meeting, kas šoreiz notika Zviedrijā, Stokholmā. NBCM Piedalījās nacionālo biedrību pārstāvji no Zviedrijas, Norvēģijas, Somijas, Islandes, Igaunijas un Latvijas.
Divu dienu garumā katras valsts pārstāvji dalījās pieredzē un diskutēja par šādām tēmām:
- par publisko ēdināšanu un kā to padarīt drošāku celiakijas pacientiem;
- par celiakijas diagnostiku, un pacientu uzraudzību pēc diagnozes uzstādīšanas;
- par ārstu izglītošanas pasākumiem;
- par sabiedrības informēšanu par celiakiju;
- par valsts sniegto atbalstu celiakijas pacientiem un biedrībām;
- par biedru piesaistīšanu un nepazaudēšanu;
- par bezglutēna pārtikas krājumu izveidi krīzes situācijām;
- par veiktajiem pētījumiem saistībā ar psiholoģisko aspektu bērniem, kuriem diagnosticēta celiakija;
- notika online lekcija par celiakijas diagnostiku un pacientu tālāko aprūpi Zviedrijā.
Sapulces būtiskākie secinājumi: Ziemeļvalstu un Baltijas valstu biedrību tikšanās 2024. gadā
2024. gada novembrī biedrība piedalījās klātienes 36. gadskārtējā AOECS Ģenerālās asamblejas konferencē Spānijā, Madridē. Biedrība saņēma finansiālo atbalstu no AOECS biedrības dalībai. Pasākumu organizēja Spānijas celiakijas asociāciju federācija (FACE).
AOECS ikgadējā konferencē šogad piedalījās 38 celiakijas organizācijas no Eiropas, kā arī no Jordānijas, Turcijas, Izraēlas un pat no Austrālijas. Konferencē notika lekcijas un diskusijas par sekojošām tēmām:
- par produktu marķējuma nozīmi;
- par celiakijas ārstēšanas veiktajiem pētījumiem un zinātnes attīstību;
- par paštestiem glutēna noteikšanai;
- par celiakijas biedrību nozīmi un nepieciešamību;
- radošā diskusija par pārtikas produktu marķējuma kodeksu;
- radošā diskusija par mākslīgā intelekta nozīmi ārstniecībā;
- radošā diskusija par celiakijas diagnosticēšanas veicināšanu.
Vairāk par konferenci: Atskats par dalību AOECS konferencē
2024. gadā saņemts Rīgas pilsētas pašvaldības līdzfinansējums klātienes bezglutēna meistarklases organizēšanai. Bezglutēna pelmeņu meistarklase un uztura speciālista lekcija notika martā. Atskats uz bezglutēna meistarklasēm un uztura speciālistes lekciju
2024. gadā saņemts Rīgas pilsētas pašvaldības līdzfinansējums biedrības darbības nodrošināšanai: mājas lapas hostinga, domēna vārda, bankas konta apkalpošanas maksas un telekomunikācijas rēķinu maksājumiem.
Biedriem bija iespēja bez maksas apmeklēt kultūras pasākumus.
Atzīmējot Starptautisko celiakijas dienu, 2024. gada 16. maijā biedrība piedalījās vairākos AOECS organizētos pasākumos – ikviens varēja piedalīties dažādos pasākumos un veicināt celiakijas atpazīstamību, kā arī skatīties starptautiskos seminārus par aktuāliem jautājumiem. Celiakijas dienas maratons Eiropā 2024
2024. gada 24. augustā biedri devās ekskursijā (Atskats uz ekskursiju Jelgavā un Cinevillā) – tika apmaksāti visi ceļa izdevumi un apskates objekti, tai skaitā bezglutēna ražotnes apmeklējums un degustācija. Projekts līdzfinansēts Rīgas pilsētas Sabiedrības integrācijas programmas ietvaros.
2024. gada 7. decembrī tika organizēts Ziemassvētku pasākums ar radošām aktivitātēm un dāvaniņām gan pieaugušiem, gan bērniem: 2024. gada Ziemassvētki ieskandināti
Kopš Krievijas uzbrukuma Ukrainai un Ukrainas bēgļu iebraukšanas Latvijā, biedrība sniedz atbalstu Ukrainas ģimenēm ar celiakiju un bezglutēna diētu.
Kopš 2023. gada biedriem tiek nodrošināta piekļuve bezglutēna Produktu sarakstiem (33 kategorijas, piemēram, bezglutēna garšvielas, gaļas produkti, saldējumi, saldumi, kosmētika, medikamenti u.c., kā arī ceļošanai noderīga informācija).
Biedriem turpina darboties WhatsApp kanāls un grupa, kurā operatīvi var saņemt aktuālo informāciju par jaunumiem, akcijām un uzdot jautājumus.
2024. gadā Aktīvie biedri kopumā saņēma 108 e-pastus ar aktuālāko informāciju par veikalu piedāvājumiem, akcijām un citu noderīgu informāciju. Ja ir veikts maksājums, tomēr regulārus e-pastus nesaņemat, lūdzu, sazināties ar biedrību pēc iespējas ātrāk.
Facebook publicēti 55 posti, informējot par jauniem bezglutēna produktiem, akcijām veikalos, aktuāliem pasākumiem. Facebook lapai ir 3600 sekotāji.
Biedrība aktīvi komunicē ar Latvijas un ārvalstu ražotājiem, precizējot un noskaidrojot par produktu drošību bezglutēna diētā, piedāvājot saviem biedriem jaunāko informāciju.
2024. gadā biedrība turpina sarunas ar Dziesmu un Deju svētku organizatoriem, kā arī ar Veselības Ministriju un centās ieviest pārmaiņas svētku ēdināšanas procesā tā, lai svētku dalībniekiem tiktu nodrošināta arī bezglutēna maltīšu pieejamība.
Regulāri tiek sniegtas konsultācijas uz biedru un interesantu jautājumiem gan Facebook lapā, gan e-pastā.
Biedri, kuri nevēlas maksāt biedra naudu, saņem e-pastus tikai par aktuālajiem biedrības rīkotajiem pasākumiem un aptaujas, savukārt biedri, kuri veic maksājumu, tiek informēti arī par jaunumiem, akcijām veikalos, ražotāju sniegto informāciju, ir pieeja produktu apkopojumiem, kā arī uz Ziemassvētkiem saņem dāvanas un tiek dota iespēja pirmajiem piedalīties dažādos pasākumos.